Zinédine Zidane, parrain emblématique de l'Association Européenne contre les Leucodystrophies, a choisi d'offrir aux enfants d'ELA une journée de Noël enchantée dans le monde merveilleux de Disneyland Paris.

Il a ainsi réuni, le samedi 20 novembre 2010, les enfants, leurs familles et les parrains de l'association pour partager un moment de détente et mettre la maladie entre parenthèses, loin des leucodystrophies, ces maladies génétiques cérébrales mortelles.

Des parenthèses magiques puisqu'ensemble ils ont pu rencontrer le Père Noël qui s'est installé au Parc Disneyland mais aussi Raiponce, la nouvelle héroïne Disney accompagnée de son brigand bien aimé Flynn Rider. L'expérience s'est profilée jusqu'à la tombée de la nuit pour avoir des étoiles pleins les yeux grâces aux histoires magiques racontées dans La Parade des Rêves Disney.

La présence des 40 Disney VoluntEARS, bénévoles Disney, a également contribué à la réussite de ce Noël magique. Entre maquillages et sculptures de ballons, ils ont donné à cette journée un véritable air de fête.



Zinédine Zidane entraine avec lui tous les parrains de l'association. Ils sont une centaine de personnalités de tout horizon à avoir répondu présent et parmi eux : Julien Arnaud, François Berléand, Stéphane Diagana, Virginie Dedieu, LadjiDoucouré, Sofia Essaidi, Laura Flessel, Sébastien Folin, Grégoire, Michael Gregorio, Béatrice Hess, Muriel Hurtis, Frédérique Jossinet, TaïgKhris, Sébastien Levicq, Sandrine Quétier, Sophie Thalmann, les acteurs de la série « Plus belle la vie » et bien d'autres...

A PROPOS D'ELA

Fondée en 1992 et reconnue d'utilité publique depuis 1996, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques orphelines qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants (20 à 40 en Europe) naissent atteints de ces maladies. Depuis sa création, l'association a financé 357 programmes de recherche pour un montant total de 28,2 millions d'euros. Aider la recherche est une priorité. En effet, plusieurs essais thérapeutiques concernant des enfants atteints de leucodystrophies ont été lancés. C'est la première fois en 18 ans d'engagement associatif que de telles initiatives voient le jour.