25e Virades de l'espoir, dimanche 27 septembre 2009

Journée de mobilisation contre la mucoviscidose

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Un article de Evelyne Contacter l'auteur par email publié le 17/09/2009 à 13:02
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Les Virades de l'espoir, un rendez-vous annuel

Chaque dernier dimanche de septembre, des milliers de bénévoles en France, en Seine-et-Marne, organisent les Virades de l'espoir pour Vaincre la Mucoviscidose.
Les Virades de l’espoir sont les manifestations phare de "Vaincre la Mucoviscidose". Donner son souffle à ceux qui en manquent : tel est le credo de cette journée qui propose à chacun d'accomplir un effort physique (marche, course, vélo...) en apportant un don personnel et/ou des dons recueillis auprès de son entourage. Les Virades de l'espoir représentent 60% des ressources de l’association. Les Virades sont aussi de grandes fêtes conviviales où se déroulent les animations les plus diverses.

Pas moins de 30 000 bénévoles

Ils s’activent dans toute la France pour proposer différentes animations...

La mucoviscidose ? Mucus + Viscosité = Mucoviscidose

C’est une maladie génétique, toujours transmise conjointement (le plus souvent sans le savoir) par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n’est pas contagieuse.
La mucoviscidose touche aussi bien des garçons que des filles, est différente d’un patient à l’autre, est une maladie chronique dont la prise en charge médicale est bien organisée aujourd’hui, n'est pas contagieuse, n’affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires, ne se voit pas et ne crée pas de handicap moteur ni mental.

Quelques chiffres clés

  • 6000 patients en France
  • 2 millions de porteurs sains
  • 46 ans d'espérance de vie pour les enfants qui naissent aujourd'hui
  • 24 ans, âge moyen de décès
  • 95% des ressources issues de la générosité du public et des partenaires
  • 80 projets de recherche financés, pour un montant total de 2 541 996€
  • 93 projets de soins et postes de soignants financés pour un montant total
    de 1 154 330€
  • 49 centres de soins pluridisciplinaires spécialisés, les CRCM (centres de ressources et compétences de la mucoviscidose).

Les Dons

Les dons servent à la Recherche, aux soins, aux accompagnements...
Ils sont déductibles à 66% de l'impôt sur le revenu ; un don de 45€ ne coûte que 15€.

Plus d'informations
 Pour participer ou faire un don,
 site de l'association "Vaincre la mucoviscidose"
 www.vaincrelamuco.org

Source de l'article : L'association Vaincre la Mucoviscidose
 " L'association a été créée en 1965 par des parents de jeunes patients atteints de mucoviscidose . A cette époque, on ne prédisait guère plus de 7 ans d'espérance de vie à la naissance de ces enfants. Dès l'origine, les parents de malades se sont associés aux soignants pour mener une action plus efficace. Depuis, le travail accompli a permis des avancées énormes, les "mucos" ne sont plus seulement de jeunes enfants; nous comptons aujourd'hui plus d'un tiers d'adultes parmi les malades. Mais il nous faut aller plus loin et vaincre enfin la mucoviscidose." -Jean Lafond, Président.
Source de l'article :
http://www.atome77.com [Portail de Seine-et-Marne]
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Reproduction interdite sans autorisation

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