Les Virades de l'espoir 2013

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Un article de Evelyne publié le 26/09/2013 à 12:27
 

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 Cet article possède une version actualisée du jeudi 25 septembre 2014 que nous vous invitons à consulter en cliquant sur ce lien : Les Virades de l'espoir 2014.
Les Virades de l'espoir 2013Vaincre la mucoviscidose
L'association Vaincre la Mucoviscidose organise
partout en France, le dimanche 29 septembre 2013,
la 29e édition des Virades de l'espoir.

Vaincre la Mucoviscidose, bien armée pour le combat face à la maladie, affirme son nouvel engagement : rendre cette maladie invisible visible par tous.
Virades de l'espoir 2013
Chaque dernier dimanche de
septembre, des milliers de bénévoles
organisent les Virades de l'espoir
pour Vaincre la Mucoviscidose.

Les Virades de l'espoir ?
Les virades de l'espoir sont des marches parrainées, où chacun peut accomplir un effort physique à sa mesure en apportant des dons recueillis auprès de son entourage et/ou un don personnel.
Donner son souffle pour ceux qui en manquent
Tout le monde est invité à participer à une Virade de l'espoir pour donner symboliquement son souffle pour ceux qui en manquent. Comment ?
- En s'inscrivant au parcours sportif proposé par la Virade : une marche, une course, différents parcours sportifs...
- En donnant de son temps en écoutant, en s'informant,
- En soutenant une Virade de l'espoir en faisant un don.


La mucoviscidose ?

Une maladie aux multiples symptômes...
Aujourd'hui, la mucoviscidose touche plus de 6 000 personnes en France. C'est une maladie génétique grave, précocement mortelle. Son incidence est d'une naissance sur 4 200. Ce sont ainsi près de 200 bébés français qui naissent chaque année avec la mucoviscidose. Environ un Français sur 32 (soit deux millions de personnes) est porteur sain. Malheureusement la mucoviscidose reste
une maladie incurable (l'âge moyen de décès n'est que de 29 ans).
A propos de l'association
Vaincre la Mucoviscidose est une association reconnue d'utilité publique, agréée par le Comité de la charte du don en confiance et habilitée à recevoir des legs, des donations et des assurances-vie. Créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants, Vaincre la Mucoviscidose se consacre à l'accompagnement des malades et de leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la maladie. L'association organise son action autour de quatre missions prioritaires : guérir, soigner, améliorer la qualité de vie, et informer et sensibiliser.
Vaincre la mucoviscidose
Depuis début septembre 2013, une campagne de sensibilisation sur la mucoviscidose diffusée à la radio et la télévision, affichée dans le métro, les abribus, et dans la rue, rend cette maladie invisible, visible. En effet, la mucoviscidose est une maladie qui ne se voit pas au premier regard mais qui accable les patients et leurs familles au quotidien, « elle entrave la vie des enfants et des adultes ».


Chiffres clés
6300 patients en France, 2 millions de porteurs sains, 47 ans d'espérance de vie pour les enfants qui naissent aujourd'hui (estimation calculée en 2006), 29 ans, âge moyen de décès (en 2010), 47,2% de patients adultes (en 2009), 95% des ressources issues de la générosité du public et des partenaires, 80 projets de recherche financés de septembre 2011 à septembre 2012, pour un montant total de 3,4 millions d'euros, 54 projets de soins et 116 postes de soignants financés en 2012 pour un montant total de 1 765 120 €, 49 centres de soins pluridisciplinaires spécialisés, les CRCM (centres de ressources et compétences de la mucoviscidose).
Les Virades de l'espoir en quelques chiffres :
Près de 50 % du budget annuel de l'association est collecté pendant les Virades de l'espoir, 5,6 millions d'euros ont été collectés en 2012, près de 450 Virades de l'espoir sont organisées sur tout le territoire, 1 million de participants sont attendus chaque année, 30 000 bénévoles mobilisés.
     Toutes les manifestations « Les Virades de l'Espoir » en Seine-et-Marne    

Grâce à la carte interactive, trouvez la Virade près de chez vous : www.vaincrelamuco.org/
L'association Les Virades de l'Espoir est présente partout en France : les départements sont regroupés en 30 délégations, animées par des bénévoles parents, patients et sympathisants.

Vaincre la mucoviscidoseUne nouvelle application
L'application iPhone / iPad de Vaincre la Mucoviscidose vous aide à géolocaliser les Virades. Cette application multi services vous permet également de géolocaliser les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM), de vous informer sur les actions de l'association, de faire un don.

Les parrains de l'association
Des « Stars » impliquées Gérard Lenorman, Isabelle Carré, François Cluzet et un nouveau parrain pour l'association, Yves Duteil.
Yves DuteilLe chanteur Yves Duteil dédie à la lutte contre la mucoviscidose une chanson « le souffle court » dans son dernier album « Flagrant Délice » : « Depuis longtemps, je cherchais les mots pour évoquer la mucoviscidose. En respectant la pudeur des malades, j'ai voulu à travers « Le souffle court », offrir une voix à cet te quête de souffle, refléter l'espoir de la recherche, et créer un outil pour rassembler tous ceux qui se battent pour changer le regard porté sur cette affection encore méconnue du grand public. Une chanson ne peut pas changer le monde, mais elle peut cristalliser ce combat de longue haleine et l'inscrire dans la durée. Les progrès déjà réalisés sont extraordinaires, mais il reste encore à ouvrir l'essentiel du chemin : vaincre la mucoviscidose ». -Le souffle court – extrait : « Tu es née le souffle court Tu aspires au bonheur parfait Mais pour toi le vent tourne court Ton navire est toujours à quai .... »  LE BLOG A PART d'Yves Duteil.

L'Association Grégory Lemarchal
Association Grégory LemarchalSuite au décès de Grégory LEMARCHAL des suites de la mucoviscidose, le 30 avril 2007, à l'âge de 23 ans, ses parents Laurence et Pierre -Président de l'Association Grégory Lemarchal-, sa soeur Leslie, décident que le succès artistique de Grégory, artiste auteur-interprète, et son combat contre la mucoviscidose doivent permettre de favoriser la prise de conscience du grand public au sujet de cette maladie et de mieux lutter dans l'intérêt des patients touchés par la mucoviscidose. >>> Contacter l'association, faire un don : Association Gregory Lemarchal - BP 90124 - 73001 Chambery Cédex -www.association-gregorylemarchal.com - Facebook - Twitter

Plus d'info
Rendez-vous sur vaincrelamuco.org
• Le dépliant institutionnel de Vaincre la Mucoviscidose
• La page Facebook de Vaincre la Mucoviscidose :
Sources : www.vaincrelamuco.org, www.association-gregorylemarchal.com
Source de l'article :
http://www.atome77.com [Portail de Seine-et-Marne]
Tous droits réservés ABSOLUTE Web
Reproduction interdite sans autorisation
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