Donner son souffle à ceux qui en manquent : tel est le credo de cette journée qui propose à chacun d'accomplir un effort physique (marche, course, vélo...) en apportant un don personnel et/ou des dons recueillis auprès de son entourage.

Les Virades, c'est quoi ?

Il s’agit d’une journée nationale de mobilisation contre la mucoviscidose, terrible maladie génétique qui détruit peu à peu les poumons. Partout en France, on peut donner son souffle à ceux qui en manquent en participant à des marches parrainées. Chacun peut accomplir un effort physique à sa mesure en apportant des dons recueillis auprès de son entourage et/ou un don personnel.

Les Virades de l'espoir, un rendez-vous annuel

Les Virades sont aussi de grandes fêtes conviviales. Chaque année, ce sont près de 500 Virades qui ont lieu dans toute la France, mobilisant 1 million de participants.

Comme chaque année, partout en France, les Virades sont le rendez-vous mobilisateur de tous ceux concernés par la mucoviscidose : patients, familles, amis, chercheurs, médecins, infirmières, bénévoles...
En discutant avec des personnes concernées, en partageant un moment sportif (marche, vélo, roller, course…), chacun, petit et grand, en famille, peut se rendre compte du rôle positif qu’il peut jouer selon ses possibilités dans la lutte contre cette maladie :
- Le don de son souffle pour ceux qui en manquent, symbolique, en s’inscrivant au parcours sportif proposé par la Virade.
- Le don de son temps en écoutant, en s’informant, en participant aux Virades.
- Le don d’argent pour aider la recherche, optimiser la prise en charge médicale.
>> Lors de cette journée dédiée à la mucoviscidose, 30 000 bénévoles, 20 000 entreprises et 1 million de participants permettent à l’association de recueillir 60% de ses ressources. Grâce aux dons, Vaincre la Mucoviscidose développe des projets de recherche, optimise la prise en charge médicale et le soutien social.

L'Association Grégory Lemarchal

Suite au décès de Grégory LEMARCHAL des suites de la mucoviscidose, le 30 avril 2007, à l'âge de 23 ans, ses parents Laurence et Pierre -Président de l'Association Grégory Lemarchal-, sa soeur Leslie, décident que le succès artistique de Grégory, artiste auteur-interprète, et son combat contre la mucoviscidose doivent permettre de favoriser la prise de conscience du grand public au sujet de cette maladie et de mieux lutter dans l'intérêt des patients touchés par la mucoviscidose. "La principale mission de l’association est d’alléger la souffrance physique et psychologique des patients en améliorant leur qualité de vie, leur condition d’hospitalisation, l’accès aux soins, mais aussi les aider à réaliser des projets… Nous sensibilisons également l’opinion publique au don de soi, au don de vie, nous nous battons contre toutes les exclusions, et sur tous les fronts. Pour Grégory et pour tous les enfants atteints par la maladie nous continuons le combat. » « Faisons ensemble le rêve d’aller plus loin... » Laurence Lemarchal.
« Pour que plus jamais la mucoviscidose ne nous arrache à ceux qu'on aime. »
>>>Contacter l'association, faire un don : Association Gregory Lemarchal - BP 90124 - 73001 Chambery Cédex - www.association-gregorylemarchal.com/
Facebook : www.facebook.com/ Twitter : twitter.com/

La mucoviscidose ?

Une maladie aux multiples symptômes...

Aujourd’hui, la mucoviscidose touche plus de 6 000 personnes en France. C’est une maladie génétique grave, précocement mortelle. Son incidence est d’une naissance sur 4 200. Ce sont ainsi près de 200 bébés français qui naissent chaque année avec la mucoviscidose. Environ un Français sur 32 (soit deux millions de personnes) est porteur sain. Malheureusement la mucoviscidose reste une maladie incurable (l’âge moyen de décès n’est que de 28 ans).

Toutes les manifestations "Les Virades de l'Espoir" en Seine-et-Marne

L'association Les Virades de l'Espoir est présente partout en France : les départements sont regroupés en 30 délégations, animées par des bénévoles parents, patients et sympathisants. Grâce à la carte interactive, trouvez la Virade près de chez vous :www.vaincrelamuco.org/

Une espérance de vie en progrès constant...

Bien que limitée, l’espérance de vie des malades est en progrès constant. En France, elle est passée de sept ans en 1965 à la quarantaine aujourd’hui, grâce à l’amélioration des traitements des symptômes et à la prise en charge globale et précoce de la maladie. La survenue d’une grossesse n’est plus exceptionnelle. On vit, à présent, avec la mucoviscidose, son enfance, son adolescence, sa vie de jeune adulte. A chacune de ces étapes de vie gagnées, de nouvelles questions se posent :
- Comment construire sa vie malgré la maladie, sa lourdeur thérapeutique, son avenir incertain ; faire des projets, être amoureux, avoir un enfant, être étudiant, trouver un emploi…?
- Quels sont les mots justes pour annoncer et parler de la maladie et de ses conséquences à l’enfant, l’adolescent, le jeune adulte concerné ?
- Comment révéler sa maladie à autrui, l’ami, le collaborateur, son enfant ? Autant de questions clés, propres à la mucoviscidose mais communes à toute maladie grave et/ou chronique.

Chiffres clés

- 6000 patients en France.
- 2 millions de porteurs sains.
- 46 ans d'espérance de vie pour les enfants qui naissent aujourd'hui.
- 28 ans, âge moyen de décès.
- 95% des ressources issues de la générosité du public et des partenaires.
- 101 projets de recherche financés en 2011, pour un montant total de 3,6 millions d'euros.
- 113 projets de soins et postes de soignants financés pour un montant total de 1 813 000 €.
- 49 centres de soins pluridisciplinaires spécialisés, les CRCM (centres de ressources et compétences de la mucoviscidose).

Avec le lien de l’association Grégory Lemarchal,

La recherche en transplantation pulmonaire

En 2008, Vaincre la Mucoviscidose avec le soutien de l’association Grégory Lemarchal, a lancé un programme de recherche dédié à la transplantation pulmonaire, une première en Europe. Ces projets pluriannuels portent sur des aspects très divers de la greffe (chirurgicaux, immunologiques, infectieux, psychologiques…). Un des objectifs recherchés est notamment l’identification précoce des facteurs de rejet, avec l’exemple du projet COLT.
Le projet « Cohort of Lung Transplantation » est coordonné par le Pr. Antoine Magnan à l’institut du Thorax à Nantes. Ce projet concerne le rejet chronique du greffon. Des prélèvements sur des patients transplantés alimentent une plateforme de données qui permet aux équipes de chercheurs de disposer d’échantillons biologiques et de données cliniques pour mener leurs travaux de recherche. Cette étude pourrait permettre à terme de mettre en évidence et de valider les facteurs impliqués dans le développement du rejet chronique. Ainsi, un diagnostic plus précoce permettra une meilleure prise en charge du patient et de mettre en place des traitements plus adaptés.

Plus d'info

• Pour rejoindre la page Facebook de Vaincre la Mucoviscidose :
www.facebook.com
• Pour consulter tout le programme des 500 Virades 2011 et faire un don :
www.vaincrelamuco.org

Des guides d’information

- « Frimousse et la muco-machin », une histoire d’Inès Pasquier et Chrystie
Georges-Pasquier, éditée au profit de l’association « Vaincre la Mucoviscidose ».
- « Grands-parents et Mucoviscidose »,
- « Fratrie et Mucoviscidose »,
- « Mucoviscidose de l’école à l’université » : Des fiches thématiques qui traitent de tous les aspects de la vie étudiante, des aménagements pédagogiques, des études à l’étranger...
- « Muc’ados » à l’intention des 13-18 ans,
- « Dis comment on fait des bébés quand on a la mucoviscidose ? »
- Le dossier complet « Nos enfants chéris » tiré de « La lettre aux adultes atteints de mucoviscidose »,
- « Greffe et mucoviscidose »
>>>Des guides d’information disponibles sur le site www.vaincrelamuco.org

Sources : www.vaincrelamuco.org, www.association-gregorylemarchal.com/